Det finns knappast någon äldre person som inte i sin nära bekantskapskrets eller släkt kommit i kontakt med en minnessjukdom och de begränsningar som den kan medföra. På basis av denna erfarenhet och på basis av det vad vi hört om andra drabbade har en och var av oss skapat sig en subjektiv bild av vad minnessjukdom innebär.
Uttrycket minnessjukdom är inte direkt vilseledande eftersom dessa patienters minne ofta blir dåligt men den i Sverige använda termen demenssjukdom, implicerar att det är frågan om något mer än ett sämre minne.
Typiskt för demenssjukdomarna är att den drabbades förmåga att fungera självständigt sakta försämras. Gradvis uppstår ett växande behov av hjälp, och då vardagen, trots anpassning till de minskande resurserna, inte löper utan andras hjälp har sjukdomen nått det stadium man kallar demens. Då har det ofta gått flera år sedan patienten eller de närstående märkte de första sjukdomstecknen.
Vilka är då, vid sidan av minnet, de kognitiva funktioner som drabbas? Omdömet och förmågan att resonera och gestalta helheter försämras. Det blir svårare att leda sin egen verksamhet och tröskeln att företa sig saker stiger. En tilltagande svårighet att fatta beslut leder till ökad osäkerhet. Det blir svårare att framgångsrikt utföra sysslor och att handskas med till exempel hushållsmaskiner, datorer, smart-
telefoner eller fjärrkontroller blir också svårare. Situationen kan kompliceras av beteendemässiga och psykiska symptom bland annat depression, misstänksamhet och bristande självkontroll.
Typiskt för demenssjukdomen är att det är hela familjens sjukdom. Gradvis förändras arbetsfördelningen hemma då funktionsbegränsningarna utvecklar sig. Också kommunikationen hemma förändras då patienten kan få svårare att hitta rätt ord. Svårigheten att fatta beslut ger osäkerhet och det allt sämre minnet leder till upprepningar och “god morgon yxskaft”-inlägg vilka också belastar kommunikationen.
För att vardagen skall fungera bra kräver demenssjukdomarna anpassning. Tidigt i sjukdomsförloppet är det patienten som anpassar sig, till exempel genom att skriva upp som stöd för minnet. Då sjukdomen framskrider minskar patientens förmåga till aktiv anpassning varvid ett större ansvar för anpassning faller på de närstående.
Det finns många olika demenssjukdomar i vilka betoningen av de olika begränsningarna varierar. Också inom en och samma sjukdom drabbar funktionsbegränsningarna olika patienter i olika ordning och i de allra flesta fall fortskrider sjukdomen långsamt. I vilken takt sjukdomen framskrider varierar mellan de olika demenssjukdomarna, men också mellan patienter med samma sjukdom. Det är alltså väldigt sällan den stereotypa och subjektiva bild vi själva skapat av demenssjukdom stämmer överens med det man ser då sjukdomen kommer nära.
Under de senaste decennierna har vi lärt oss mycket om de sjukdomsförändringar som kan ses i hjärnan i samband med demenssjukdomar. Vi har också lärt oss mycket om hur hjärnan fungerar. Denna kunskap är i centrum för det intensiva arbetet med att hitta botemedel mot demenssjukdomarna. Med jämna mellanrum blir det stora rubriker om nya mediciner men ännu finns inget verkligt botemedel. Helt utan farmakologisk hjälp är vi ändå inte för i mer än tjugo år har vi haft tillgång till mediciner som bromsar sjukdomsförloppet. De hittills mest betydelsefulla framstegen i handläggningen av demenssjukdomarna anknyter till träffsäkrare och tidigare diagnostik, och till vår allt större förståelse för vilket stöd patienten och hens närstående behöver för att vardagen skall fungera trots demenssjukdom.
.png)
