Den 13 mars i år opererades två elektroder in i Björn Peltonens hjärna. Han genomgick en så kallad DBS-operation. DBS står för Deep Brain Stimulation, djup hjärnstimulering.
– Då fick jag mitt nya liv, säger han.
–Skillnaden är helt enkelt som mellan natt och dag, säger Saga Peltonen.
Under skinnet på Björns bröst sitter nu en liten box, ungefär som en pacemaker. Han har kablar som går upp bakom örat och två hål har borrats i vänster och höger hjärnhalvor.
I handen håller han en dosa med vars hjälp han kan reglera strömstyrkan.
–Vi började på 1,5 milliampere och nu är vi uppe på 1,8.
Björn tar sin telefon, loggar in och visar hur han gör.
–Jag är nu inne i justeringsfasen. Inom september får jag kallelse till Tammerfors (TAYS) för kontroll och eventuella justeringar av apparatur och medicinering.
Jag träffar Björn en sensommardag i hemmet i Sundom, utanför Vasa där familjen bor i ett skogsparti nedanför Öjberget och ovanför Söderfjärden.
Björn är född i Vasa men rötterna finns i Åbo där både hans far- och morföräldrar bodde. 1956, samma år som han föddes fick hans pappa jobb på Strömbergs i Vasa, och familjen flyttade till Aaltoparken.
– Det var en lottovinst att växa upp i Negerbyn (den hette så på den tiden), som var ett område för Strömbergsanställda. Det var landsortsmiljö, god gemenskap och många barn. När jag var tio år flyttade vi till de nybyggda punkthusen på Högbacken inte så långt därifrån.
Björn utbildade sig till elingenjör och har arbetat med försäljning och affärsutveckling.
–Mitt första jobb som nyutexaminerad ingenjör fick jag på Comico i Vasa som på 1980-talet importerade kalkylatorer och senare datorer.
Under många år var han anställd av Vasaföretaget Citec, som samarbetade med Nokia och han reste mycket i samband med Nokias etableringar i Indien och Kina.
Hur hamnade du i Sundom?
–Jag träffade Saga som är från Sundom i Åminne folkpark, en av den tidens populära sommardansplatser, berättar Björn.
I år är det 40 år sedan de flyttade till sitt nybyggda hus på Mannholmen, som området där de bor heter. 2016 fick han diagnosen Parkinsons sjukdom.
Hur började det?
– Först befann jag mig i en fas av förnekelse. Alla utom jag själv förstod att något var fel.
Björn Peltonen berättar att han aldrig haft skakningar, som kanske är de mest kända symptomen på Parkinsons sjukdom. Men det finns många andra typiska symptom.
–Kroppen styvnar, man börjar gå lite framåtlutad, den normala pendelrörelsen i armen försvinner och du börjar släpa fötterna. Symptomen kommer inte över en natt utan lömskt smygande och diagnostiseringen är lika svår som allt annat med den här sjukdomen. Det verkar som om alla har olika förlopp och olika symptom.
Tarmvred är ett allvarligt tillstånd som hör ihop med Parkinsons och Björn opererades också för tarmvred.
– Då fungerade vården snabbt och bra.
Han visste ingenting om Parkinsons när han fick sin diagnos. Inledningsvis behandlades han med en liten dos medicin. Han kände sig ensam och utlämnad av sjukvården och började aktivt söka information.
– Man törstar efter information i en sådan här situation.
Hans sjukdomsförlopp var relativt långsamt i början men accelererade med tiden. Läkarna testade olika mediciner. På grund av bristen på neurologer vid Vasa centralsjukhus saknade han kontinuitet i vården.
– Avsaknaden av egenläkare är besvärlig då sjukdomen är så komplex. Jag förstår att bristen på resurser inom neurologin vid Vasa centralsjukhus gör att läkarna har svårt att hinna med allt, men en specialsjukskötare inom parkinson/neurologi som kunde sköta kontakterna till patienterna skulle betyda mycket.
Björn löste det på sitt sätt. Tack vara sin egen aktivitet kom han i kontakt med en neurolog inom privata sjukvården och forskare på HUS i Helsingfors som blev hans livlina och hela tiden varit hans second opinion. Kontakterna sköttes genom telefon- och videosamtal.
– Då sjukdomen utvecklades började jag drabbas av så kallade on/off-syndrom och det sista året före operationen var rent ut sagt ett helvete.
När patienter börjar ta mediciner mot Parkinsons sjukdom brukar de först hjälpa hela dagarna. När sjukdomen förvärras uppstår ett glapp. En dos räcker inte till nästa, doserna måste ökas och stödmediciner sättas in. När effekten avtar ökar symptomen och många kan drabbas av ofrivilliga onormala rörelser som på fackspråk kallas dyskinesier.
– När du är i off-läge slutar allt fungera. Själv stod jag bara och skakade. Det kunde pågå i två timmar och återkom, när jag var som sämst, varannan timme. Jag blev ett 24/7-jobb för Saga, säger Björn Peltonen.
Läkarna försöker anpassa medicineringen för att minska off-perioderna men för en del patienter, som i Björns fall, lyckades det inte då han fick så obehagliga biverkningar.
Lyckligtvis fick han kontakt med en neurolog inom Österbottens välfärdsområde som började prata om alternativen och som också remitterade honom till kvalificeringstester och slutligen operation vid Tammerfors universitetssjukhus
I det skedet fanns tre alternativ. Endera skulle man sätta in en slang som pumpade in medicin i tarmen, alternativt en kanyl med samma funktion för att få medicineringen på en optimal nivå. Det tredje alternativet var DBS vilket betyder att man går in i hjärnan för att stimulera specifika punkter i vänster och höger hjärnhalvor med strömimpulser. DBS stoppar inte sjukdomen, den botar den inte men den förbättrar patientens livskvalitet. DBS kräver inte heller något dagligt underhåll av utrustningen vilket passade Björn bäst.
– Det är klart att jag blev fundersam då de skulle gå in i hjärnan. Men jag fick remiss till Tammerfors universitetssjukhus och neurologerna och neurokirurgerna i DBS-teamet där informerade om riskerna, gav mig kunskap och mod.
– Läkarna poängterade vikten av att inte vänta för länge så att jag skulle hinna bli för dålig. Och för mig fanns, på grund av biverkningarna av medicinerna, egentligen inget alternativ.
DBS passar inte alla. De som drabbas av Parkinsons sjukdom lider brist på dopamin. För att motverka bristen ges patienterna Levodopa, en signalsubstans som ska omvandlas till dopamin i hjärnan. En del av undersökningen före operationen går ut på att testa hur patienten reagerar på behandlingen med medicin.
– Under testet skulle jag vara utan medicin från klockan tre på eftermiddagen till klockan åtta följande morgon. Både Patrik och Saga var med mig på patienthotellet den här natten.
Björn beskriver natten som en fasa då alla symptom slog till med full styrka.
– Klockan fem på morgonen sa jag, nu svimmar jag, det kändes som om hjärtat skulle stanna och vi blev tvungna att åka in akut till sjukhuset där jag småningom fick en dunderdos medicin. Efter det här testet var jag kvalificerad för operation. Jag var då i så dåligt skicka att jag räknade dagarna till operation.
Saga säger att månaderna före operationen var de svåraste.
–Björn fick inte äta en halvtimme före han tog medicin och inte en halvtimme efter då proteinet i maten stör medicinens verkan. Det var nästan omöjligt att hitta luckor för mat och medicin.
– Onsdagen den 13 mars opererades jag och följande måndag kom jag hem och märkte genast skillnaden. Hallucinationerna, som är en biverkning av medicinerna, försvann också då medicindosen halverades.
Läkarna har informerat Björn om att han först kommer att få en tre månaders smekmånad varefter följer en dip, en nedgång, och hittills upplever han att det gått enligt manuskriptet.
– Då jag möter folk så säger de att jag är som en annan människa och jag har kunnat krypa på alla fyra och olja terrasserna på sommarstugan i sommar. För mig är det en Guds lycka att jag fick veta om denna möjlighet och att jag kvalificerade mig för operationen, säger Björn.
Källor: Finlands Parkinson-stiftelse, Tidskriften Hermolla 2/2024. International Parkinson and Movement Disorder Society
.png)
